Kun lapsi sairastuu syöpään

Kuopion Yliopistollinen Sairaalla (KYS)

Suomen terveydenhuolto on hyvin järjestetty ja jokainen saa tarvitsemansa hoidon, näin ainakin kun tarpeeksi vakava sairaus todetaan.

Kun lapsella todetaan joku syöpäsairaus, silloin ei enää terveyskeskuksen ja keskussairaalan pätevyys riitä, vaan tarvitaan yliopistollisen sairaalan korkeatasoista tietämystä ja tekniikkaa.
Timothéen tapauksessakin oli kysymys jostain todella vakavasta ja tilanne oli niin kriittinen, että tarvittiin kiireellisesti pätevää tutkimusta ja hoitoa. Niin sitten saavuimme yöllä KYS:iin (Kuopion Yliopistollinen Sairaala.) Siellä ensiavusta heti elvytykseen, minne saapui heti päivystävä lastenlääkäri, joka arvioi tilanteen ja nopeasti lapsi toimitettiin teho- osastolle. Kaikki tapahtui hyvin nopeasti, sillä minuuteista oli kyse. Teho- osastolla hoito oli nimensä mukaisesti tehokasta. Potilasta ei jätetty hetkeksikään yksin. Teknologia oli huippuluokkaa kuten myös sairaanhoitajien työ teknisesti, mutta myös inhimillisellä tasolla. Poikamme sai siellä kaiken lääketieteellisesti mahdollisen avun. Myös vanhemmat otettiin huomioon ja meidän hyvinvoinnistamme huolehdittiin. Meille järjestettiin huone sairaalan lähettyviltä, sosiaalityöntekijä auttoi raha- asioiden järjestelyssä. Sairaalan sielunhoitaja keskusteli kanssamme ja päivystävä psykiatri tuli pyynnöstämme osastolle ja jatkossakin hän oli käytettävissämme.

Lääkärit tutkivat kokoajan tapausta ja lopulta löytyi oikea diagnoosi.
Lasten syöpä osastolla meidät otettiin vastaan lämpimästi.

Lasten syöpä osasto - Pääovi

Sielläkin hoito oli kokonaisvaltaista; fyysinen, psyykkinen, sosiaalinen ja hengellinen puoli otettiin huomioon, niin lapsen kuin vanhempienkin kohdalla. Timothéella oli omat hoitajat, jotka hoitivat häntä antaumuksella koko sairaalassa olo ajan. Sosiaalityöntekijän kanssa voi keskustella kaikesta mahdollisesta ja hän auttoi kaikissa käytännön asioissa. Hän ohjasi myös vanhempien keskustelu ryhmää, joka kokoontui kerran viikossa.

- Käytävä

Lasten psykiatri ja taideterapeutti kävivät säännöllisesti osastolla. Erityisen tärkeäksi henkilöksi Timothéelle tuli sairaalapastori Olavi, jonka kanssa aika sujui rattoisasti PlayStationia pelaten tai kreikan mytologiasta keskustellen.

Myös koulun käynti oli järjestetty osastolla, opetussuunnitelma toimi lapsen voinnin mukaan, opettajat saatoivat vaikka istua vuoteen vieressä ja lukea ääneen.

Lääkäreiltä sai aina tarvitsemansa tiedeon ja heidät tavoitti tarvittaessa.
Sairaanhoitajien ja lastenhoitajien uhrautuvaisuus ja kiintymys lapsiin oli ihmeellistä. Jos joku lapsista halusi ranskalaisia ja nakkeja kymmeneltä illalla, niitä tuotiin.
Yhdessä monet naurut naurettiin ja monet itkut itkettiin.

Muistelemme kiitollisuudella ja lämmöllä koko osaston henkilökuntaa ja tahdomme siunata heitä.

Timothéen piirros

Mistä apua?

Vaikea tilanne kun oma lapsi on vaikeasti sairas. Ei kukaan osaa ajatella, että sellaista voisi sattua omalle kohdalle. Elämä on ollut järjestyksessä ja ehkä hieman yksitoikkoistakin. Moni vanhemmista sanoo, että kuinka onkaan ikävä sitä harmaata arkea, sitä tavallista arkielämää, antaisi mitä tahansa saadakseen sen takaisin. Se on aivan totta. Mutta siihen tuskin voi koskaan palata, vaikka lapsi parantuisikin.

Monelle perheelle lapsen sairastuminen on myös taloudellinen shokki. Yleensä äiti jää työstä pois ollakseen lapsen vierellä. Isäkin joutuu ottamaan vapaata, sillä yksin ei jaksa kumpikaan vanhemmista. Alussa saimme molemmat sairaslomaa, mutta kriisivaiheen ohitettuamme, isä joutui lähtemään töihin 170 km:n päähän. Viikonlopuiksi hän tuli takaisin sairaalaan.

Kuopiossa on kaksi Pohjois-Savon Syöpäyhdystyksen lahjoittamaa asuntoa, joissa perheet voivat asua lapsen ollessa sairaalassa. Ne ovat vanhemmille ilmaisia, KELA:n korvauksella.

Kela myöntää toiselle vanhemmalle ansionmenetyksestä korvausta, sekä vaikeasti sairaan lapsen hoitolisää (nämä ovat aina tilanteen mukaisia ja haettava erikseen.) Myös kunta voi maksaa omaishoidon tukea vanhemmalle kun tämä hoitaa lasta kotona.
Alle 16 vuotiaan lapsen sairaalan hoitomaksun maksaa kunta, omavastuu 7 vuorokauden ajalta kalenteri vuodessa jää vanhempien maksettavaksi. Jos vanhemmilla on pienet tulot, voi siihen hakea toimeentulotukea sosiaalitoimistosta.
Kela korvaa myös taksilla kuljetut matkat sairaalan ja kodin välillä, omavastuun ylittämältä osalta. Myös alueen syöpäyhdistys voi antaa avustusta.

Osastolla sosiaalihoitaja neuvoo kaikkissa näissä asioissa ja voi ottaa tarvittaessa yhteyttä KELA:an ja kunnan sosiaalitoimistoon.

Meidän oma tukiverkostomme

Kaiken tämän yhteiskunnan antaman tuen rinnalla olisi ihanteellista jos jokaisella olisi oma tukiverkostonsa, näin ei kuitenkaan kaikilla ole. Meillä oli tosi pitävä verkosto ja tahdomme kiittää kaikkia siihen kuuluneita, vaikka se on ehkä mahdotonta näin käytännössä, sillä se oli maailmanlaajuinen ihmisryhmä.

Perhe, ystävät ja seurakunta: heti kun tieto Timothéen sairastumisesta levisi ja se levisi hyvin äkkiä, kuin kulovalkean tavoin. Eri puolilla Suomea, Eurooppaa ja koko maailmaa, kaikki sukulaiset, ystävät ja tutut saivat tiedon jotain kautta.

Seurakunnissa ja kirkoissa ympäri maailman alkoi rukoustaistelu, se levisi kuin hyökyaalto. Yksittäiset ihmiset, joista emme olleet koskaan kuulleetkaan, rukoilivat meidän puolestamme. Ihmiset, jotka eivät käyneet kirkossa, alkoivat käydä Jumalanpalveluksessa. Monet sanoivat "en tiedä osaanko rukoilla, en yleensä rukoile, mutta ehkä Jumala kuulee sittenkin, kun oikein pyydän, että Hän parantaisi." Suurissa joukkokokouksissa, kuin yksinäisissä kodeissa ristittiin kädet ja huudettiin Jumalan puoleen.
Eräskin mummo, joka ei tuntenut meitä oli ottanut tehtäväkseen rukoilla Timothéen puolesta ja kun Timothée sitten lähti Taivaaseen aamupäivällä tämä mummu lähti itse iltapäivällä. Uskomme että he tapasivat toisensa Taivaan Porteilla.
Voiko tämän parempaa tukea olla, meillä oli Taivaallinen sotajoukko puolellamme tässä taistelussa. Ja voitto tuli toinen toisensa jälkeen. Timothee selvisi teho -osastolta, vaikka se oli ihme. Timothée itse kertoi mitä taistelua kuolema oli käynyt hänessä, nukutuksen aikana. Tällaisia voittoja tuli jatkuvasti ja jo se, että me jaksoimme tämän taistelun keskellä ja meillä oli rauha, "Jumalan rauha, joka ylittää ymmärryksen" (Fil.4:7.) Jaksoimme uskoa ja toivoa.

Nyt herää ehkä kysymys monien mielessä "miksi sitten Jumala ei parantanut, mitä tämä kaikki oikein hyödytti?" Näin me näemme tämän omalla vajavaisella uskollamme. Tätä kaikkea tarvittiin, että ihmiset rukoilisivat. Koskaan ei rukoilla liikaa, eikä turhaan. Kun tuhannet ihmiset maanpäällä rukoilivat saman asian puolesta, monet samaan aikaan ja koko ajan, koska kun toiset nukkuivat ja toisilla oli päivä, niin Taivaalliset henkivallat olivat liikkeellä ja vihollinen vapisi. Näin Jumala herättää meitä rukoustaisteluun ja Hän tekee sitä jatkuvasti, mutta aina emme sitä ymmärrä. Miksi Timothée ei sitten parantunut? Sitä emme voi ymmärtää, mutta Jumalalla oli siihen tarkoitus. Me vanhemmat tunnemme lapsemme ja uskomme, että hänen on parempi Taivaassa, maailmassa on nyt niin paljon ahdistusta ja pahaa, että hänen herkkä mielensä ei olisi kestänyt niitä murehtimatta. Jumala tietää, eikä tee virheitä.

Saimme myös taloudellista tukea erilaisten keräysten kautta. Sisareni hoiti asioitamme kotipuolessa ja naapurit kävivät katsomassa postin ja kastelemassa kukat. Eräs sisar seurakunnasta hoiti tiedottamisen ja esirukous pyyntöjen välittämisen.

Veljet: Voimme vain kuvitella Ericin ja Jean-Paulin huolen ja ahdistuksen heidän ollessaan niin kaukana pikku veljestään eivätkä voineet lohduttaa ja hoivata häntä. Ainut yhteys oli puhelin ja Timothée oli onnellinen kuullessaan heidän rohkaisevan äänensä.

Timothéen ystävät: Sarita, Tiina, Jaana ja Elisa muistivat häntä piirustuksillaan, kirjeillään ja rukouksin koko sairauden ajan. Näiden lasten luja usko kantoi Timothéeta vaikean ajan yli.

Toiset vanhemmat: Kaikein parasta tukea voivat antaa toiset sairaiden lasten vanhemmat. Rohkaisimme toinen toisiamme ja yhdessä itkettiin vaikeita asioita, mutta osattiin aidosti iloita pienistäkin myönteisistä hetkistä.

Työyhteisö: Isän työpaikalla oltiin erittäin ymmärtäväisiä ja joustavia, kaikin tavoin tuettiin, myös taloudellisesti.

Koulu: opettajat, keittäjä ja oppilaat pitivät yhteyttä ja muistivat kaikin tavoin.
Veikko, Timothéen "oma koulutaksin" kuljettaja ja hyvä ystävä ajoi monet, monet kerrat Kuopioon ja takaisin ja aina huolehti että "Timitiillä" oli hyvä olla.

Sosiaalitoimi: sosiaalityöntekijä, joka hoiti asioitamme antoi täyden tukensa myös henkisesti ja kävi katsomassa. Saimme myös kodinhoito apua. Päivi toi herkuja ja auttoi myös henkisesti.

Kotisairaanhoito: Kerran päivässä kävi kotisairaanhoitaja auttamassa vaikeimmissa hoitotoimenpiteissä. Suhde hoitajiin muodostui lämpimäksi, varsinkin omat hoitajat Sinikka ja Leila tulivat läheisiksi ja turvallisiksi.
Myös Timothéen serkku, Juha, joka opiskeli terveydenhoitajaksi kävi hoitamassa ja viihdyttämässä häntä, Timothée oli siitä hyvillään.
Timothéella oli jopa oma ambulanssi, Jukka, Tuula ja Kari Otavasta hoitivat hellyydellä aina kun tarvittiin heidän apuaan.

Tunsimme itsemme etuoikeutetuksi, kun meillä oli niin paljon ystäviä kaikkialla. Näin opimme tuntemaan Jumalan rakkauden, tällä tavoin Hän vaikuttaa, lähimmäistemme kautta.