Quand l'enfant est malade du cancer

Hôpital Universitaire de Kuopio

Le système de soin en Finlande est bien organisé et chacun recoit les soins nécessaires, en tout cas si on découvre une grave maladie.

Quand on découvre qu'un enfant est atteint de cancers, les compétences des centres de santé, ou centres hospitaliers régionaux sont insuffisantes, on a besoin des soins de pointes et des techniques supérieurs des hopitaux universitaires.

Le cas de Timothée était très grave et la situation très critique, il a donc fallut très rapidement des examens et des soins efficaces. Il a été transféré la nuit à l'Hôpital Universitaire de Kuopio, situé à environ 170 km de chez nous. Arrivé aux urgences, il a été tous de suite conduit en réanimation. Le pédiatre de garde a rapidement évalué la situation et Timothée a été conduit en soin intensif. Tous c'est passé très vite, les minutes étaient comptées. Les soins prodigués au service des soins intensifs étaient réellement éfficace. Le patient reste seul à aucun moment. La technologie de haut niveau, de même que le travail des infirmières, au plan technique comme humaine. Notre enfant a reçu tous les soins qui étaient médicalements possibles. Nous parents avions été pris en considération et notre bien-être aussi. Il nous a été arrangé une chambre à proxémité de l'hôpital, l'assistante sociale nous a aidé à organiser les affaires financières, le pasteur de l'hôpital est venu discuter avec nous et le psychiatre de garde est aussi venu au service à notre demande et par la suite il demeurait à notre disposition.

Les médecins ont travaillé sans cesse et ont enfin pu déterminer le diagnostique.

Service de cancérologie infantile
- Porte d'entrée

Nous avons été accueilli chaleureusement au service de cancérologie. Là aussi, les soins ont été donné en ensemble : physique, psychique, sociale, et spirituelle ont été pris en compte, aussi bien pour l'enfant que pour les parents. Timothée avait des infirmières référents, qui lui étaient dévouées pendant tout ses séjours à l'hôpital. Avec l'assistante sociale on pouvait discuter de tous et elle nous a aidé dans tous les questions pratiques. Elle dirigeait aussi le groupe de discussion des parents, qui prenait place une fois par semaine.

- Couloir donnant sur les chambres

Le pedo-psychiatre et le art-thérapeute venaient régulièrement le voir. Une personne très importante pour Timothée, le pasteur de l'hôpital Olavi, avec qui le temps passait aussi jouant à la PlayStation ou discutant de mythologie grec.

L'école était organisé dans le service. On a reçu les informations désirés et nécessaires de la part des médecins et ils étaient joignable en cas de besoin. Le dévouement des infirmières et des puéricultrices etaient merveilleux. Si un enfant voulait des frites et des saucisses à 10 heures du soir on les lui apportait !
On a passé des moments ensemble à rire et à pleurer.

Nous pensons a eux avec reconnaissances et affections et nous les bénissons.

Dessin de Timothée

Où obtenir de l'aide ?

Situation difficile quand un enfant est gravement malade. Personne ne peut prévoir un tel évènement arrive à soi-même. La vie suivait son cours et peut-être était-elle aussi un peu monotone. Beaucoup de parents disent que cette vie quotidienne si simple leur manque et qu'on donnerait n'importe quoi pour la récupérer. C'est tout à fait vrai. Mais malheureusement même si l'enfant guérissait la vie ne sera jamais la même.

Pour beaucoup de familles, le fait qu'un enfant tombe malade engendre aussi un problème financière. En générale la mère laisse son emploi pour être auprès de l'enfant. Le père aussi est amené à s'absenter de son travail, parce que c'est trop difficile à un parent de rester seul dans cette situation. Au début, nous avions eu tous les deux des arrêts maladies, mais le moment de crise passé, le père a du retourner au travail à plus de 170 km. Le week-end il revenait à l'hôpital.

A Kuopio il y a deux appartements offerts par l'Association Cancérologique du département de Pohjois-Savo, où les parents peuvent habiter quand l'enfant est à l'hôpital. Ces appartements sont gratuits pour les parents. Elles sont prise en charge par la Caisse Nationale des Retraites (KELA).

KELA verse une indemnité à l'un des parents pour la perte de salaire, et une allocation pour enfant gravement malade (ces dernières dépendent de la situation des parents et doivent faire l'objet d'une demande séparée.) La mairie peut aussi verser une aide, pour un parent qui soigne l'enfant à domicile.
Les frais d'hospitalisation d'un enfant de moins de 16 ans sont pris en charge par la mairie, toute fois à la charge des parents restent les premiers sept jours dans l'année. Si les parents ont des petits salaires ils peuvent adresser une demande d'aides auprès du bureau social.
KELA rembourse aussi les voyages en taxis et/ou ambulances entre l'hôpital et la maison. Les Associations Cancerologiques de la region peuvent donner une petite aide financière.

L'assistante sociale du service conseille dans tous ces démarches et on peut prendre contact avec KELA et le bureau social de la commune.

Notre réseau de soutien

En plus de tous ces soutiens procurés par la société il serait merveilleux si chacun avait son propre réseau de soutien, mais malheureusement ce n'est pas le cas de tous. Nous avions un réseau très solide et nous voudrions remercier chacun personnellement, mais ce sera très difficile parce qu'il sagit de nombreuses personnes des quatres coins du monde.

Famille, amis et église: Lorsque Timothée est tombé malade la nouvelle c'est répandue très rapidement, comme une incendie de forêt. Partout en Finlande, en Europe et dans le monde entier, toute la famille, amis et connaissances ont reçu l'information d'une façon ou d'une autre.

Dans les églises tout autour du monde, un combat par la prière a déferlé comme un raz-de-marée. Même des personnes qu'on ne connaissait pas priaient pour nous. Les gens qui n'avaient pas l'habitude d'aller à l'église ont commencé d'aller au culte. Beaucoup disaient : "je ne sais pas prier, en général je ne prie pas, mais peut-être que Dieu entendra et guérira ce petit." Dans des grands rassemblements de croyants comme dans les foyers beaucoup de mains ce sont croisées et des cris vers Dieu ont été poussé. Peut on avoir de plus grand soutien ? Nous avions l'Armée Céleste avec nous dans cette bataille. Et victoires après victoires ont été gagné. Timothée a survécu des périodes du service des soins intensifs, un miracle. Timothée lui-même a raconté la lutte qu'il avait eu contre la mort, quand il était sous anesthésie. Il y a eu plein de victoires ainsi que pour nous parents qui avons survécu et gardé la paix; "La paix de Dieu qui surpasse toutes intelligences" (Phil. 4:7). Et nous avons continué a croire et à espérer.

Une question se pose peut-être en chacun : "Pourquoi Dieu n'a-t-il pas guéri ? A quoi a servi tous cela ?" C'est comme cela que nous le voyons dans notre foi imparfaite. Tous ceci a été nécessaire pour amener les gens à prier. On ne prie jamais trop ni inutilement. Quand des miliers de personnes sur terre ont prié, plusieurs en même temps, les puissances célestes étaient en mouvements et l'ennemi à tremblé. C'est ainsi que Dieu nous réveille pour la lutte par la prière et Il le fait continuellement, mais nous le comprenons pas toujours. Pourquoi Timothée n'est pas guéri ? Nous ne pouvons pas le comprendre, mais Dieu avait ses raisons. Parents, nous connaissons bien notre enfant et croyons qu'il est heureux dans le ciel. Dans le monde actuel il y a tellement d'oppression, de haine et du mal, qui lui aurait fait souffrir et s'inquiéter à cause de sa sensibilité. Dieu sait et ne fait pas d'erreurs.

Nous avons reçu aussi de l'aide financière par differents dons. Ma soeur s'occupait de régler les affaires courants et nos voisins se sont occupés de notre courrier et passaient arroser nos plantes. Une soeur de notre église se chargeait de transmettre informations et demandes de prières.

Ses frères: On peut seulement imaginer la détresse et l'angoisse de ses frères, Eric et Jean-Paul, d'être aussi loin et de ne pas pouvoir être à coté de leur petit frère pour le réconforter. Le seul lien était le téléphone, Timothée était toujours content d'entendre leurs voix encourageantes.

Les amies de Timothée: Sarita, Tiina, Jaana et Elisa ont pensé à lui avec leurs dessins, lettres et prières pendant toute la maladie. La foi de ces enfants ont porté Timothée à trevers toute cette épreuve.

Les autres parents: Le meilleur soutien a été donné par les parents des autres enfants malades. Nous nous sommes encouragés les uns les autres et avons ensemble pleuré dans les moments difficiles, mais avons su sincerement aussi se réjouir des moments positifs.

Les collègues: Les collègues du père ont été très comprehensif et flexible. Ils ont aidé par tous leurs moyens.

L'école: Les institutrices, la cuisinière et les camarades de classe sont restés en contact et ont manifesté leur affection de plusieurs manières.

Sociale: L'assistant social de notre ville qui s'occupait de nos affaires nous a soutenu aussi moralement en nous rendant visites. Nous avons eu une aide ménagère. Päivi amenait des délices et apportait aussi un soutien moral.

Soins à domicile: Chaque jour l'infirmière à domicile venait nous aider pour les soins les plus difficiles. La relation avec les infirmières était chaleureuse, plus particulièrement avec Sinikka et Leila.

Nous nous sommes sentis privilégiés parce que nous avions tant d'amis. Nous avons appris à connaître l'amour de Dieu. C'est à travers de nos proches qu'il se manifeste.